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Asombrando al mundo

16 de Junio de 2008

 

  

Asombrando al mundo

 

Vanessa  y su hija mariana son las protagonistas del blog Asombrando al mundo. En él Vanessa lleva un diario detallado del desarrollo de Mariana, una niña de dos años con síndrome de Down.


En el  post con el que inaugura la bitácora, Vanessa explica las razones por las que inició el blog: "La información que uno encuentra en libros e internet respecto del Down es muy confusa y científica. Uno ya no quiere saber más del famoso cromosoma 21, sino sobre qué hacer con los sentimientos encontrados que uno de papá maneja.  Este blog ha sido creado con la finalidad principal de estar en contacto con todo aquel que tenga relación con una persona Down. Sin embargo, un fin más difuso y sentimental me mueve a escribir aquí: Decirles a los papás que acaban de recibir a su bebé con Down que no tengan miedo. La vida no se acaba aquí. Créanme, ¡Recién está comenzando la verdadera!"


 

¿Ángeles en la tierra? No, gracias...

http://marianahandal.blogspot.com/

Cuando Mariana nació, fueron decenas de personas las que me dijeron "es un angelito". Y por alguna razón, la famosa frasecilla, tan trillada, tan curtida, no me hacía sentido.

Ahora, meses después, he logrado comprenderlo.

"Un defecto físico no te hace bueno", me dijo una amiga. Y ahí comprendí el punto. Nuestros niños no son ángeles por tener Down. Considerarlos como tales les ha hecho mucho más mal que bien. Primero porque a un ángel no se le trata como igual, sino con ciertas consideraciones y deferencias, que en el caso de nuestros niños resultan fatales. Ellos deben vivir una vida normal. Ser tratados de forma distinta acarrea retraso emocional e inseguridad en ellos. Deben vivir como cualquiera. Recibir de la vida los golpes que cualquier niño enfrenta durante su crecimiento y más aún, los propios que vendrán por su condición especial.

Al igual que un cojo, un manco, un ciego, un sordo mudo, no es un ángel, tampoco lo son las personas con Down.

Detrás de esa frase en apariencia compasiva y llena de buena voluntad, que pretende reconfortar a un padre descorazonado, se esconde una concepción terrible.

Decir que una persona Down es un ángel, implica que su retraso mental es tan grave, que lo mantendrá siempre alejado de las cosas mundanas. Implica que dado que sus discapacidades son tan profundas, no podrá ocuparse de las cosas de las que usualmente se ocupa un hombre o una mujer común y corriente. Más aún, implica que JAMÁS podrán ser como otros, como el vecino, como el compañerito que hace travesuras, como el primito que hace berrinches y desea reafirmar su voluntad y personalidad. Implica encasillarlos a todos dentro de un mismo estereotipo: el de la persona eternamente niño y buena. Y esto está muy lejos de la realidad.

Los jóvenes con Down de 16 años, tienen los mismos instintos sexuales que otros regulares. Les gustan las niñas, las fiestas, la música, la ropa. Desean conocer el mundo, gente nueva. Quieren vivir su vida, con todo y las dificultades extras que tienen. Y no desean permanecer sentados junto a sus padres escuchándolos pacientemente conversar sobre cosas que a ningún adolescente interesan. Una persona Down no es un niño eterno. Maduran y desean cosas.

La imagen del Down inactivo, casi estático, nos viene dada en nuestra cultura debido a las pobres víctimas de hace cuarenta o veinte años, producto de padres acomodados y acobardados, que no intentaron dar a sus hijos una vida normal, porque un médico les dijo que no iba a poder, que sería un "angelito", y que de nada valía intentar normalizarlo.

Y yo me pregunto: ¿Es eso lo que se hace con un ángel? ¡Por Dios!

Pues bien, mi Mariana no es un ángel. Es una niña como todas, que se enoja, que hace berrinche, que exige, que pelea con su hermana, que le jala las orejas al perro, que inspecciona el inodoro, que cierra las puertas con gran estruendo, que tira su plato si la comida no le gusta, que le jala el pelo a su hermana, etc.

Mi Mariana crecerá sin alas, con sus aciertos y errores en la vida. Como todos. Como yo, como su hermana, como su papá. Porque el Down trae consigo otras cosas, menos las alas. Menos la lástima. ¡No se las impongamos nosotros!

Pd.: En la foto Mariana jalándole los cachetes a mi pobre perra anciana... ya le explicamos que eso no se hace, porque le duele. Y la perra, muy noble como pueden ver, no la mordió.

 

 

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